照顧者如何處理沉重的壓力——以癌症病人和中風病人照顧者為例討論

 

(節錄自2025年康樂文化事務署/香港防癌會「走過驚濤駭浪」 照顧者公開講座系列)

主持：
王榮珍女士

 

嘉賓：
劉家獻醫生
舂磡角慈氏護養院、律敦治及鄧肇堅醫院和東華東院行政總監
精神科專科醫生

 

簡介：

假如有親人患上重病，照顧者要面對非常大的壓力。如果處理不宜，就算大家真心愛護對方，亦可能會產生很多不愉快的經驗、甚至成為彼此折磨。

在這篇訪問中劉家獻醫生會和我們討論：面對患上嚴重疾病的親人，照顧者如何幫紓緩病人的情緒，同時又能好好處理自己的負面情緒。

我們會用香港常見的兩種疾病 — 癌症和中風 — 作為例子討論。

第一部份——病人及照顧者承擔的不同壓力
第二部份——驚魂稍定 如何處理問題
第三部份——以癌症病人和照顧者為例 ：探討長期心理壓力和對死亡的恐懼
第四部份——以中風病人和照顧者為例：探討如何接受無盡期的壓力

 

第一部份——病人及照顧者承擔的不同壓力

王：今天的訪問，我特別想用癌症和中風作為討論基礎，因為這兩種特別的重症，對照顧者構成的壓力，可說是非常巨大但性質卻不盡相同。

作為癌症病人照顧者，最害怕的可能是終結來臨的一刻；而中風病人的支援者，壓力可能來自漫長照顧過程中產生的痛苦。

我想先和劉醫生探討一下，在病人經歷的每一個不同階段，照顧者應該提供什麼幫助和如何應對。

不過相信大家都會同意，家始終是最舒服的地方。

首先是第一階段，就是當得悉自己或親人患上重疾如癌症或中風，大多會感到晴天霹靂並難以接受，病人本身或照顧者應該怎麼面對呢？

 

晴天霹靂

劉：突如其來的壞消息，無論是發生在自己或是家人身上，普遍的即時反應是非常震驚，甚至感覺麻木。為什麼會這樣呢？因為正常人都有一個防衞機制，當被逼面對突如其來、無法控制的巨大壓力時，身體的防衛反應是「即時關閉」，英文所謂shut down，即整個人感覺冰冷僵硬，不再感應到外面的事。再極端一點的反應，大家可能在電視劇也看過，就是直接暈倒了。這機制的啟動，實際是出於希望馬上與外界隔絕，不用再直接面對不能承受的壓力。

除了震驚，另一普遍出現的反應就是否認。心裏會即時出現一連串的問題，例如為什麼會這樣、怎可能是我、是否報告搞錯了？ 這些問題其實反映個人還未接受已成的事實，拒絕承認這事已發生在自己身上。

有部份人或會覺得內疚，認為事件是因自己有什麼地方做錯了而引起的，並可能由自責轉為惱怒，變得脾氣暴躁，時常生氣罵人。我曾有病人終日埋怨自己，因經常吸煙或不做運動而引發重病，禍己累人。亦有病人經常發脾氣，遷怒和責罵醫生、護士或家人。

憂傷 焦慮

過度憂傷或長時間失落的情緒，很容易發展成憂鬱。在這階段，很多人會覺得提不起勁、什麼事都不想做、不想參與，總是感到很疲累。有些人還會感到焦慮、恐懼。

若能跨過這些初期階段，病人便可以進入接受期，即能夠接受已發生的事，知道要面對現實。

其實剛才提到的不同階段，並不會按一定規律依次出現。有些人可能一開始便感到自責、憤怒；有些人可能頓時陷入憂鬱；但亦有個別病人很快便接受事實，選擇積極面對。

 

第二部份——驚魂稍定 ：如何處理問題

王：根據心理學的角度，受到重大衝擊時，人不免會驚惶失惜，甚至選擇逃避，但這並不能解決問題。所以我們應該怎樣做，去避免負面情緒、減少內耗，為自己爭取時間去尋找方法解決困難？

劉：我認為首先不要抗拒自己有情緒。剛才提到的自責、恐懼、憂鬱，甚至不想做任何事、見任何人等想法，這些都是正常人面對巨大壓力時的正常反應。所以第一件當做的事，是接受情緒、接受自己。只是不要讓自己長期被困在這階段，因這樣會妨礙自己進入下一個階段的進度。

另外要留意的是，一定要給自己足夠的時間。大家經常聽說，時間是解決問題的靈藥。你不應期望今天剛接到一個壞消息，自己會自然地接受，不會是這樣的。所以要接受自己的情緒，並給自己足夠時間去經歷每一個可能出現的階段。

尋求幫助

在這時候更重要的是，找人幫忙：找可信任的親人、好友或同事作為傾訴對象，坦白說出自己的感受。很多時候，我們只需要一位願意耐心聆聽的親友，將自己的困惑甚至忿怒，毫無顧慮地說上一遍兩遍，讓積壓的情緒得到抒發，情況已可大為改善。

當然亦可按個人情況向專業人士尋求幫助，包括社工、臨床心理學家、甚或精神科醫生等。他們在各自的專業範疇，定可提供深入的情緒輔導，或按個人需要，提供藥物輔助。戶外活動和適當的運動，亦可有效放鬆繃緊的情緒。靜態一點的，可考慮參加培養正向思維、靜思冥想的訓練。

其實很難說那一項專業輔導或訓練，會最有效處理自己的情緒，畢竟每個人的情況、喜好各有不同。但我鼓勵大家可以先試試、多試試，讓自己感受一下，那種幫助最適合自己。

坊間已有很多不同類型的網站，提供多元化的資訊，可供參考。而特別針對某些個人情況的相關服務機構，更是一個很好的切入點，例如防癌會便為癌症病人和照顧者，提供很有用的資訊和幫助。

但我想說的重點是，再強的人，面對突如其來的衝擊，也不要勉強自己獨力應付。很多時候，願意接受別人的幫忙、陪伴自己走一小段路；或找到合適的機構和資訊網站，讓自己得到適切的支援，這些都可幫助自己走出情緒困局。

王：突然得知自己或家人罹患重疾，會即時對身、心、社、靈，造成巨大的衝擊。靈這方面，我們可分開討論。但病人和照顧者，面對身體、心理和社交不斷出現的困難，可以作何準備或應如何處理？

學習、溝通

劉：我的第一項建議是，持續主動學習。舉例來說，大多數癌症病人或照顧者遇到的問題，尤其是一些比較普遍的癌病，都可以從防癌會的網站找到很有用的資料。另外，一些相關的病人自助組織，更能提供準確的訊息和實際的支援。

我亦鼓勵病人和照顧者，多些與醫生和護士溝通，及直接與社工或病人組織的同路人聯繫。他們比較了解病者的病情心態和照顧者的困難，從而提供更適切的意見和實際的幫助。

管理時間 管理情緒

第二項建議是注意時間管理。病者應該認真地重新檢視，那些是現階段自己認為最重要、最想做的事情，並優先安排好時間去處理。與此同時，照顧者的時間管理一樣重要。照顧者除了關顧病者的生活起居，還要陪伴病人應對各樣檢查、定期覆診、治療方案等，這些都需要照顧者預先細心協調和安排時間。

其中要留意的是，如果有多於一位照顧者，那麽這些照顧者之間的任務分攤或時間安排，更需及早協調確定。曾有位年長的癌症病人，他幾位成年子女便經常為誰應該花多少時間陪伴病人、怎樣服侍照顧病人等出現矛盾，加添了病者的壓力。

第三項要注意的是，好好管理情緒，保護身心健康。在有需要時徵詢專業人士的意見，平日做適當的訓練，例如呼吸或mindfulness練習，這些都有助維持身心健康。

罹患癌症、中風或其他重疾的病人，自身抵抗力已經比較弱，所以更應小心留意，日常做好預防措施，減少被感染其他疾病的機會，盡力保留多些精神體力去專注自己病症的治療。同樣道理，照顧者亦要努力維持健康身心，才確保有足夠能量去照顧病患者。

經濟問題

接著是一項很實際但同樣重要的關注點：經濟問題，尤其是能否繼續現在的工作，維持穩定收入以應付醫療支出。有資料顯示，日本政府為應對人口老化問題，主導了一些照顧者在工作上的特別安排，便利他們去照顧家中老人或病者。香港特區政府也正提供很多不同又具針對性的經濟援助。

我建議病者或照顧者，可考慮主動跟僱主商討，希望僱主會接受自己的特殊情況，同意調整工作量或時間表，讓自己可同時兼顧工作和病情的需要。我的一位親友，他兒子十多歲不幸中風，急需醫治。他選擇跟僱主商量，希望每天半天上班，其餘時間專心照顧兒子。結果僱主欣然接受，雙方很快達成共識。所以與其向僱主隱瞞事實，不斷找藉口請假，倒不如及早坦誠解釋自己的困難，與僱主商討雙方都可接受的折衷安排。

政府和一些社福機構，對重症患者和照顧者，提供了多方面的社會資源。癌症病人可諮詢社工的專業意見，按個人需要申請合適的基金，以獲得直接經濟援助或資助病人購買昂貴藥物等。

聆聽 同理心

在經歷漫長的治療過程中，病者應有心理準備，隨時接受身體、時間或其他客觀環境可能出現的新問題，同時要不斷鼓勵自己，每天保持積極良好的心態。要注意的是，這只可作為病者勉勵自己的目標，絕不是家人或照顧者對病者作出的合理要求，所以不要跟病人說 : 「你應該做得更好、你必須再努力一點。」因這些帶批判語氣的說話，可能會加深病人的抵抗情緒。事實上，病人在情緒極度低落時，需要的不是批評教訓，而是耐心聆聽和同理心。家人或照顧者只需要耐心地聆聽，嘗試逆地而處，溫柔地向病者表達理解和支持，這對病人已是最好的幫助。

大家都知道，一人患上癌症或中風，所有家庭成員都會受到影響。家人患上癌病本身是一件痛苦的事，而中風更牽涉一段漫長、無盡頭的照顧之路。如家人在過程中選擇一同面對，彼此坦誠相處，互愛互助，整個家庭都會得到學習成長，家庭關係反而會變得更好。無論多能幹的人，也不要獨力承擔照顧者的責任。在可能的情況下，儘量多找家人或親友一起分擔照顧者沉重的責任和任務，一方面可有效減輕照顧者所承受的壓力，另外也較容易每天為自己預留一段時間作為Me Time，做自己喜歡的事或純粹放鬆休息。

家庭科 精神科

王：感謝劉醫生提出很多建議，提醒病人和照顧者如何認識和處理各種壓力。但一般人都缺乏經驗，未必分得清楚自己究竟可以承受多少壓力，或走到什麼地步才應尋求專家如精神科醫生的診治。是否有一些簡單原則或生活徵狀，可幫助他們分辨何時應找精神科醫生，失眠是其中一個指標嗎？

劉：每個人的情況和抗壓能力不同，所以不要等到出現特定的生活徵狀才去找專業幫助。我建議病人或照顧者只要覺得有需要，可先徵詢他們的家庭醫生。家庭醫生大多接受過精神科的基本訓練，他們不僅診治疾病，還會考慮病人的生理、心理和社會因素，提供預防性醫療建議，在需要時會為病人處方一些有效又安全的藥物，包括幫助睡眠或放鬆精神的藥物，或轉介病人到精神科或其他專科接受進一步的專科診治。

一般來說，如病人的病徵已嚴重地影響他的起居飲食或社交活動，甚至有傷害自己的念頭，或出現妄想、幻聽的情況，明顯地造成功能上的障礙，便需要請教精神科醫生。有些人或會特別忌諱約見精神科醫生，但精神科只是種多專科醫學中之一門，所以看精神科醫生，實際上與看腦科、心臟科等專科醫生沒什麼兩樣，無須特別害怕和逃避。

 

第三部份——以癌症病人和照顧者為例 ：探討長期心理壓力和對死亡的恐懼

王：我想先以癌症病人和照顧者的角度，討論一下如何處理長期的心理壓力和對死亡的恐懼。雖然現代醫學發展對癌病已有一些初見成效的治療方法，但不論是外科手術、化療或鏢靶藥，仍有其不穩定因素，使病人很難作出抉擇。與此同時，在等待治療期和復康期時，起伏的病情亦構成較長期的心理壓力。請問劉醫生對這些癌症病人和照顧者有什麼建議？

劉：癌病的出現，往往比較突然，很多病者是在毫無徵兆的情況下，突然檢驗出自己患上癌症，所以會頓感驚慌失措和經歷剛才討論的負面情緒。但在情緒反應過後，病者必須冷靜下來，認真思考面前的治療方案，作出決定。

現代醫學對癌症有很專門深入的研究，治療方法也較前成熟多樣，例如有部份是先做手術才可進行化療，但亦有倒過來的，即必須完成化療才做手術。患者對病情多一份認識了解，在考慮治療方法和接受治療的過程中，便少一些懷疑憂慮。病人應多點諮詢自己的主治醫生，同時也可找一些與自己癌病相關的病人組織和網站，請教同路人分享他們的經驗。

除了前面提及的財務和時間管理等問題以外，病人和照顧者還要留意，在緊隨治療期後出現的觀察期或復康期。在這階段，很多病者仍會感到很大的心理壓力，總是擔心癌病復發。身體出現任何小毛病，都會叫病者惶惑不安，憂慮不已。遇到這些情況，我們要幫助病人盡早界定清楚，什麼是值得關注跟進的情況，其他的便無須過度擔憂，應該放鬆心情去迎接康之路。舉例來說，在治療肺癌後的觀察期內，病者出現持續性咳嗽，那便應該徵詢醫生，由醫生決定是否需要進一步檢查，接受電腦掃描等，找出問題所在。但若是偶爾感到頭痛，則應該與肺病無關，病者不要將事情混淆，徒增無謂的憂慮和壓力。

事實上，很多病症是跟壓力有關係的：積累的壓力，會令身體的炎症指數上升，人便容易生病了。所以病人更有需要認識，那些是癌症復發的可能徵狀，便直接請教主治醫生，盡早解決疑慮。遇到一般的身體不適，便不會過度恐慌，只需正常處理便足夠。所以說，幫助自己認識了解病情，清楚劃定界線，便可減少不必要的恐懼。

王：很多人一旦發現自己患上癌病，都會想到公營醫院輪候腫瘤科專科醫生診治。最主要的原因是，治療癌病的費用高昂，一些需要長期服用的標靶和免疫藥，更非一般病人可以負擔。但輪候公營醫院需時，更可能使病情因未得到及時治療而惡化。劉醫生有什麼忠告可以與我們分享？

劉：很多癌症病人都會多找一位自己信賴的私家專科醫生尋求多一個獨立意見，即所謂 second opinion，這實在無可厚非。但從基層醫療的角度看，了解自己身體狀況的家庭醫生，或許可提供很好的幫助。一般來說，家庭醫生的收費較易負擔。但更重要的是，他比較清楚你的家庭病歷，作為你整個家庭的醫生，他可以為你和家人充當橋樑，與你們一起討論你的病情，提供專業意見。所以我建議，大家可以用好家庭醫學，在這情況下考慮找家庭醫生幫忙。

家庭醫生的訓練很闊泛，包括癌症的病徵，就連專科醫生有時候都會找家庭醫生幫忙，去看看他們的癌症病人病情有否有復發徵狀。

王：接著可能是一個更難的問題，就是如何面對死亡的恐懼。無論是對癌症病人或他們的照顧者，死亡都是他們的終極恐懼。無人能預知、掌握死亡的到來，而它帶來的只有無盡的失去感，和與至愛永久分離的焦慮。有人提出生命教育的重要性，請問劉醫生有什麼看法？

劉：首先我想說的，仍然是要接受和肯定病者或照顧者的感受，要知道他們的感覺都是正常的、應被理解的。我們更應關注的是，如何幫助他們減少身體和心理上的痛苦。

在幫助癌症病人面對死亡的恐懼時，我們不要總說他們應更努力地治病，反而可嘗試逆地而處，聚焦在幫助病人走這一段路時，過得舒坦一點。在病人可接受的情況下，家人可一起考慮舒緩治療或安寧療護，希望可讓病人在最後階段所受的痛苦得到舒緩，幫助病人覺得舒服一點。

也在這時候，我們可以跟病者認真地做life review，邀請他談一下在他「過往」的人生中，有什麼值得引以為榮的經歷，和對他最重要的人或事等。在過程中我們應盡量讓病者主導，不可催逼勉強，只需鼓勵病者在他感覺舒服的時候，自願的、慢慢地開放自己。然後可嘗試進入下一步，邀請病人說一下他「現在」有什麼想做的事情或未完的心願。有需要時或可引用別人的小心願為例，幫助病者想想、說說自己有那些想做但未做的事。

鼓勵病者放開心事，說說自己的「過往」和「現在」，雖然不可以完全消除他內心的恐懼，但可有效地舒緩積壓的負面情緒。要做到這一點，首先要接受恐懼，作好與它共存的準備，同時亦要盡力做一些對病者和對照顧者有意義的事情，包括照顧者鼓勵病者說出他未了的心事，再一起討論做什麼事可令病者達成最後心願。這過程不但對病者提供很大的幫助，照顧者本身的參與，亦有助自己日後更坦然地接受病者的死亡，不用擔心到時自己會受內疚、自責等負面情緒的困擾。

另外，如果病者願意「具體化」地表述自己對死亡的恐懼，坦誠地說出自己為什麼恐懼死亡，便不難發現，好些問題其實都有實際的舒解方法。舉例來說，有病者說很害怕在最後階段，身體要承受很大的痛楚。而事實是，現在已有很多醫學方法，有效地減緩疼痛這問題。

王：我很同意劉醫生的話，莫名的恐懼才是最可怕的。所以想有效地處理恐懼，必須先將心裏的恐懼具體化、有系統地說出來，然後逐項去諮詢專業意見，正面地處理這些問題。譬如有些癌症病者，很害怕在生命的最後階段，不能以自己選擇的方式有尊嚴地離開；又或擔心家人日後未能財政獨立，生活失去保障等。實際上，政府正推動的「平安三寶」（即遺囑/平安紙、持久授權書、和預設醫療指示），正可幫助處理這些實際問題。另外，香港按揭證券公司推出的「退休三寶」（即香港年金計劃、安老按揭計劃，及保單逆按計劃），更是針對退休長者的財務安排，提供實際可行的選擇。所以最重要的是，病者願意說出自己擔憂害怕的事情，才可更好地聚焦在解決方法。

 

第四部份——以中風病人和照顧者為例 ：探討如何接受無盡期的壓力

照顧者的持久力

王：相對於癌症病者，中風病人的照顧者所面對的問題可能更長久、更複雜一些，因照顧者需要為病人提供所有生活細節和差不多全天候的照顧。劉醫生對如何應對這種持久和不斷積累的壓力，有什麼建議？

劉：照顧中風病人的確是一個長期的問題，需要照顧者持久的耐心和能力，但這「持久力」並不是一般人生理上能夠負擔得起的。為什麼這麼說呢？正常人長期照顧一個病人，身體會產生某些壓力荷爾蒙或叫皮質醇，它會損害人腦中的前額葉，漸漸地減低我們的同理心。久而久之，一個正常人在生理影響下，也會慢慢地對照顧者這角色和責任，開始產生厭倦。我想說的是，這是身體面對這種長期壓力所產生的正常反應，無需因自己產生「不想照顧」這念頭而自責。

話說回來，照顧者始終仍要面對持久的壓力這現實情況。我會建議照顧者第一件要做的事，就是分配好照顧工作的許細安排。每項工作範疇都要清楚劃分界線，不論是以時間來安排不同照顧者之間的輪更表，或是以照顧任務的性質來規劃分工，照顧者都應坦誠地畫出自己可以負擔的部份，然後找其他照顧者分擔其餘部分。無論是有經濟能力聘用家傭的或需要找親友幫忙的，都應這樣安排。在這方面，政府和志願機構均提供多元化的家居和社區服務，其中包括respite care或暫託服務，讓照顧者適時獲得喘息或休息的機會，減輕他們的壓力和負擔。不要輕視可能只有兩、三天的休息，這是有效的「充電時間」，足以令腦部的皮質醇降低一點、前額葉恢復好一點，對照顧中風病者的持久力亦加添一點能量。

我和你一起

另外，照顧者和病者溝通時，不要總以單向的「我照顧你」這角度出發，而可以是彼此互動、共同去做一件事的態度來進行。例如我照顧你起居，你會否唱一首歌給我聽或做簡單的摺紙送給我；又或大家可以一起種植小盆栽等。建立了大家可互相分享的目標，那麼壓力便顯得沒那麽大了。換句話說，有了「我和你一起」去做這目標，便不再是純粹的單向輸出，這點是很重要的。

很多時候，我們會習慣性地將照顧者和被照顧者劃分成兩個對立的角色，忽略了彼此其實擁有一個共同目標，就是希望大家的生活可以過得舒服一點。除了被照顧者或病者顯見的需要以外，照顧者本身也希望擁有基本程度的舒適生活。不要忘記，每位照顧者都是一個正常個體，他們每天都應預留一些時間作為Me Time或純私人時間，可以是五至十分鐘或一兩小時，讓自己做些喜歡的事情，無論時間長短，Me Time對照顧者能否維持對關顧病者的熱誠或持久力，至關重要。

王：很多照顧者同時是家中的經濟支柱，他們既要照顧中風家人，但又需要繼續工作以維持穩定收入，兩者的取捨實在是一個很大的難題或壓力點。其實有遠見的僱主，聽到僱員有困難，都會樂意作出「友善上班安排」，幫助僱員兩全其美。畢竟得力員工難求，很多僱主會願意以雙方可接受的方案，挽留人才。

另一方面，中國人有一句老話：「久病牀前無孝子」，中風病者更能體會，家人照顧自己的耐心和耐力，隨着大家年歲增長，終會有被耗盡的一天，但同時病者又非常憂慮，怎樣面對自己被遺棄的境況。面對這兩難的實際問題，請問劉醫生有什麼看法？

劉：對需要完全倚賴別人照顧的癱瘓病者而言，失去家人的關愛和基本起居的照顧，可說是他們揮之不去的恐懼。然而值得注意的是，醫學科技、社會服務、政府或機構提供的家居照顧等相關範疇，正在不斷進步，在一定程度上減輕了照顧者身心、時間和經濟上承受的壓力，亦同時幫助中風病者得到專業、安全和持續的照顧服務。其中powered exoskeleton或動力外骨骼的研究，亦開始朝應用醫療復健領域發展，希望在不久的將來，可以適用於肢體癱瘓的病人，幫助他們重拾一些活動能力。

可能有癌症或中風病人及他們的照顧者，正在期待著嶄新的治療方法或醫學科技的突破，希望有一天可解決他們面臨的困境。姑勿論這期待會在那天實現，對於病者和照顧者當下更重要的事，是如何令大家每天保持開放的態度，添補正能量，「我和你一起」互相扶持，一步一步走下去。

王：感謝劉醫生的分享，幫助我們正確了解，癌症和中風病人及他們的照顧者所面對的壓力，更提供了很多重要和實用的處理方法。作為總結，我想重點提醒各位重症病人的照顧者，正如劉醫生剛才已一再強調，不要嘗試憑一己之力，獨力承擔照顧者所有的責任和工作，這是不可能的。照顧者應盡早尋找親友和專業機構的支援，分擔照顧家中癌病或中風病者的重擔。

最後我請大家用熱烈的掌聲，再次感謝劉醫生今天的分享。

（於2025年5月定稿）