照顾者如何处理沉重的压力——以癌症病人和中风病人照顾者为例讨论

 

(节录自2025年康乐文化事务署/香港防癌会「走过惊涛骇浪」 照顾者公开讲座系列)

主持：
王荣珍女士

 

嘉宾：
刘家献医生
舂磡角慈氏护养院、律敦治及邓肇坚医院和东华东院行政总监
精神科专科医生

 

简介：

假如有亲人患上重病，照顾者要面对非常大的压力。如果处理不宜，就算大家真心爱护对方，亦可能会产生很多不愉快的经验、甚至成为彼此折磨。

在这篇访问中刘家献医生会和我们讨论：面对患上严重疾病的亲人，照顾者如何帮纾缓病人的情绪，同时又能好好处理自己的负面情绪。

我们会用香港常见的两种疾病 — 癌症和中风 — 作为例子讨论。

第一部份——病人及照顾者承担的不同压力
第二部份——惊魂稍定 如何处理问题
第三部份——以癌症病人和照顾者为例 ：探讨长期心理压力和对死亡的恐惧
第四部份——以中风病人和照顾者为例：探讨如何接受无尽期的压力

 

第一部份——病人及照顾者承担的不同压力

王：今天的访问，我特别想用癌症和中风作为讨论基础，因为这两种特别的重症，对照顾者构成的压力，可说是非常巨大但性质却不尽相同。

作为癌症病人照顾者，最害怕的可能是终结来临的一刻；而中风病人的支援者，压力可能来自漫长照顾过程中产生的痛苦。

我想先和刘医生探讨一下，在病人经历的每一个不同阶段，照顾者应该提供什么帮助和如何应对。

不过相信大家都会同意，家始终是最舒服的地方。

首先是第一阶段，就是当得悉自己或亲人患上重疾如癌症或中风，大多会感到晴天霹雳并难以接受，病人本身或照顾者应该怎么面对呢？

 

晴天霹雳

刘：突如其来的坏消息，无论是发生在自己或是家人身上，普遍的即时反应是非常震惊，甚至感觉麻木。为什么会这样呢？因为正常人都有一个防卫机制，当被逼面对突如其来、无法控制的巨大压力时，身体的防卫反应是「即时关闭」，英文所谓shut down，即整个人感觉冰冷僵硬，不再感应到外面的事。再极端一点的反应，大家可能在电视剧也看过，就是直接晕倒了。这机制的启动，实际是出于希望马上与外界隔绝，不用再直接面对不能承受的压力。

除了震惊，另一普遍出现的反应就是否认。心里会即时出现一连串的问题，例如为什么会这样、怎可能是我、是否报告搞错了？ 这些问题其实反映个人还未接受已成的事实，拒绝承认这事已发生在自己身上。

有部份人或会觉得内疚，认为事件是因自己有什么地方做错了而引起的，并可能由自责转为恼怒，变得脾气暴躁，时常生气骂人。我曾有病人终日埋怨自己，因经常吸烟或不做运动而引发重病，祸己累人。亦有病人经常发脾气，迁怒和责骂医生、护士或家人。

忧伤 焦虑

过度忧伤或长时间失落的情绪，很容易发展成忧郁。在这阶段，很多人会觉得提不起劲、什么事都不想做、不想参与，总是感到很疲累。有些人还会感到焦虑、恐惧。

若能跨过这些初期阶段，病人便可以进入接受期，即能够接受已发生的事，知道要面对现实。

其实刚才提到的不同阶段，并不会按一定规律依次出现。有些人可能一开始便感到自责、愤怒；有些人可能顿时陷入忧郁；但亦有个别病人很快便接受事实，选择积极面对。

 

第二部份——惊魂稍定 ：如何处理问题

王：根据心理学的角度，受到重大冲击时，人不免会惊惶失惜，甚至选择逃避，但这并不能解决问题。所以我们应该怎样做，去避免负面情绪、减少内耗，为自己争取时间去寻找方法解决困难？

刘：我认为首先不要抗拒自己有情绪。刚才提到的自责、恐惧、忧郁，甚至不想做任何事、见任何人等想法，这些都是正常人面对巨大压力时的正常反应。所以第一件当做的事，是接受情绪、接受自己。只是不要让自己长期被困在这阶段，因这样会妨碍自己进入下一个阶段的进度。

另外要留意的是，一定要给自己足够的时间。大家经常听说，时间是解决问题的灵药。你不应期望今天刚接到一个坏消息，自己会自然地接受，不会是这样的。所以要接受自己的情绪，并给自己足够时间去经历每一个可能出现的阶段。

寻求帮助

在这时候更重要的是，找人帮忙：找可信任的亲人、好友或同事作为倾诉对象，坦白说出自己的感受。很多时候，我们只需要一位愿意耐心聆听的亲友，将自己的困惑甚至忿怒，毫无顾虑地说上一遍两遍，让积压的情绪得到抒发，情况已可大为改善。

当然亦可按个人情况向专业人士寻求帮助，包括社工、临床心理学家、甚或精神科医生等。他们在各自的专业范畴，定可提供深入的情绪辅导，或按个人需要，提供药物辅助。户外活动和适当的运动，亦可有效放松绷紧的情绪。静态一点的，可考虑参加培养正向思维、静思冥想的训练。

其实很难说那一项专业辅导或训练，会最有效处理自己的情绪，毕竟每个人的情况、喜好各有不同。但我鼓励大家可以先试试、多试试，让自己感受一下，那种帮助最适合自己。

坊间已有很多不同类型的网站，提供多元化的资讯，可供参考。而特别针对某些个人情况的相关服务机构，更是一个很好的切入点，例如防癌会便为癌症病人和照顾者，提供很有用的资讯和帮助。

但我想说的重点是，再强的人，面对突如其来的冲击，也不要勉强自己独力应付。很多时候，愿意接受别人的帮忙、陪伴自己走一小段路；或找到合适的机构和资讯网站，让自己得到适切的支援，这些都可帮助自己走出情绪困局。

王：突然得知自己或家人罹患重疾，会即时对身、心、社、灵，造成巨大的冲击。灵这方面，我们可分开讨论。但病人和照顾者，面对身体、心理和社交不断出现的困难，可以作何准备或应如何处理？

学习、沟通

刘：我的第一项建议是，持续主动学习。举例来说，大多数癌症病人或照顾者遇到的问题，尤其是一些比较普遍的癌病，都可以从防癌会的网站找到很有用的资料。另外，一些相关的病人自助组织，更能提供准确的讯息和实际的支援。

我亦鼓励病人和照顾者，多些与医生和护士沟通，及直接与社工或病人组织的同路人联系。他们比较了解病者的病情心态和照顾者的困难，从而提供更适切的意见和实际的帮助。

管理时间 管理情绪

第二项建议是注意时间管理。病者应该认真地重新检视，那些是现阶段自己认为最重要、最想做的事情，并优先安排好时间去处理。与此同时，照顾者的时间管理一样重要。照顾者除了关顾病者的生活起居，还要陪伴病人应对各样检查、定期覆诊、治疗方案等，这些都需要照顾者预先细心协调和安排时间。

其中要留意的是，如果有多于一位照顾者，那么这些照顾者之间的任务分摊或时间安排，更需及早协调确定。曾有位年长的癌症病人，他几位成年子女便经常为谁应该花多少时间陪伴病人、怎样服侍照顾病人等出现矛盾，加添了病者的压力。

第三项要注意的是，好好管理情绪，保护身心健康。在有需要时征询专业人士的意见，平日做适当的训练，例如呼吸或mindfulness练习，这些都有助维持身心健康。

罹患癌症、中风或其他重疾的病人，自身抵抗力已经比较弱，所以更应小心留意，日常做好预防措施，减少被感染其他疾病的机会，尽力保留多些精神体力去专注自己病症的治疗。同样道理，照顾者亦要努力维持健康身心，才确保有足够能量去照顾病患者。

经济问题

接着是一项很实际但同样重要的关注点：经济问题，尤其是能否继续现在的工作，维持稳定收入以应付医疗支出。有资料显示，日本政府为应对人口老化问题，主导了一些照顾者在工作上的特别安排，便利他们去照顾家中老人或病者。香港特区政府也正提供很多不同又具针对性的经济援助。

我建议病者或照顾者，可考虑主动跟雇主商讨，希望雇主会接受自己的特殊情况，同意调整工作量或时间表，让自己可同时兼顾工作和病情的需要。我的一位亲友，他儿子十多岁不幸中风，急需医治。他选择跟雇主商量，希望每天半天上班，其余时间专心照顾儿子。结果雇主欣然接受，双方很快达成共识。所以与其向雇主隐瞒事实，不断找借口请假，倒不如及早坦诚解释自己的困难，与雇主商讨双方都可接受的折衷安排。

政府和一些社福机构，对重症患者和照顾者，提供了多方面的社会资源。癌症病人可咨询社工的专业意见，按个人需要申请合适的基金，以获得直接经济援助或资助病人购买昂贵药物等。

聆听 同理心

在经历漫长的治疗过程中，病者应有心理准备，随时接受身体、时间或其他客观环境可能出现的新问题，同时要不断鼓励自己，每天保持积极良好的心态。要注意的是，这只可作为病者勉励自己的目标，绝不是家人或照顾者对病者作出的合理要求，所以不要跟病人说 : 「你应该做得更好、你必须再努力一点。」因这些带批判语气的说话，可能会加深病人的抵抗情绪。事实上，病人在情绪极度低落时，需要的不是批评教训，而是耐心聆听和同理心。家人或照顾者只需要耐心地聆听，尝试逆地而处，温柔地向病者表达理解和支持，这对病人已是最好的帮助。

大家都知道，一人患上癌症或中风，所有家庭成员都会受到影响。家人患上癌病本身是一件痛苦的事，而中风更牵涉一段漫长、无尽头的照顾之路。如家人在过程中选择一同面对，彼此坦诚相处，互爱互助，整个家庭都会得到学习成长，家庭关系反而会变得更好。无论多能干的人，也不要独力承担照顾者的责任。在可能的情况下，尽量多找家人或亲友一起分担照顾者沉重的责任和任务，一方面可有效减轻照顾者所承受的压力，另外也较容易每天为自己预留一段时间作为Me Time，做自己喜欢的事或纯粹放松休息。

家庭科 精神科

王：感谢刘医生提出很多建议，提醒病人和照顾者如何认识和处理各种压力。但一般人都缺乏经验，未必分得清楚自己究竟可以承受多少压力，或走到什么地步才应寻求专家如精神科医生的诊治。是否有一些简单原则或生活征状，可帮助他们分辨何时应找精神科医生，失眠是其中一个指标吗？

刘：每个人的情况和抗压能力不同，所以不要等到出现特定的生活征状才去找专业帮助。我建议病人或照顾者只要觉得有需要，可先征询他们的家庭医生。家庭医生大多接受过精神科的基本训练，他们不仅诊治疾病，还会考虑病人的生理、心理和社会因素，提供预防性医疗建议，在需要时会为病人处方一些有效又安全的药物，包括帮助睡眠或放松精神的药物，或转介病人到精神科或其他专科接受进一步的专科诊治。

一般来说，如病人的病征已严重地影响他的起居饮食或社交活动，甚至有伤害自己的念头，或出现妄想、幻听的情况，明显地造成功能上的障碍，便需要请教精神科医生。有些人或会特别忌讳约见精神科医生，但精神科只是种多专科医学中之一门，所以看精神科医生，实际上与看脑科、心脏科等专科医生没什么两样，无须特别害怕和逃避。

第三部份——以癌症病人和照顾者为例 ：探讨长期心理压力和对死亡的恐惧

王：我想先以癌症病人和照顾者的角度，讨论一下如何处理长期的心理压力和对死亡的恐惧。虽然现代医学发展对癌病已有一些初见成效的治疗方法，但不论是外科手术、化疗或镖靶药，仍有其不稳定因素，使病人很难作出抉择。与此同时，在等待治疗期和复康期时，起伏的病情亦构成较长期的心理压力。请问刘医生对这些癌症病人和照顾者有什么建议？

刘：癌病的出现，往往比较突然，很多病者是在毫无征兆的情况下，突然检验出自己患上癌症，所以会顿感惊慌失措和经历刚才讨论的负面情绪。但在情绪反应过后，病者必须冷静下来，认真思考面前的治疗方案，作出决定。

现代医学对癌症有很专门深入的研究，治疗方法也较前成熟多样，例如有部份是先做手术才可进行化疗，但亦有倒过来的，即必须完成化疗才做手术。患者对病情多一份认识了解，在考虑治疗方法和接受治疗的过程中，便少一些怀疑忧虑。病人应多点咨询自己的主治医生，同时也可找一些与自己癌病相关的病人组织和网站，请教同路人分享他们的经验。

除了前面提及的财务和时间管理等问题以外，病人和照顾者还要留意，在紧随治疗期后出现的观察期或复康期。在这阶段，很多病者仍会感到很大的心理压力，总是担心癌病复发。身体出现任何小毛病，都会叫病者惶惑不安，忧虑不已。遇到这些情况，我们要帮助病人尽早界定清楚，什么是值得关注跟进的情况，其他的便无须过度担忧，应该放松心情去迎接康之路。举例来说，在治疗肺癌后的观察期内，病者出现持续性咳嗽，那便应该征询医生，由医生决定是否需要进一步检查，接受电脑扫描等，找出问题所在。但若是偶尔感到头痛，则应该与肺病无关，病者不要将事情混淆，徒增无谓的忧虑和压力。

事实上，很多病症是跟压力有关系的：积累的压力，会令身体的炎症指数上升，人便容易生病了。所以病人更有需要认识，那些是癌症复发的可能征状，便直接请教主治医生，尽早解决疑虑。遇到一般的身体不适，便不会过度恐慌，只需正常处理便足够。所以说，帮助自己认识了解病情，清楚划定界线，便可减少不必要的恐惧。

王：很多人一旦发现自己患上癌病，都会想到公营医院轮候肿瘤科专科医生诊治。最主要的原因是，治疗癌病的费用高昂，一些需要长期服用的标靶和免疫药，更非一般病人可以负担。但轮候公营医院需时，更可能使病情因未得到及时治疗而恶化。刘医生有什么忠告可以与我们分享？

刘：很多癌症病人都会多找一位自己信赖的私家专科医生寻求多一个独立意见，即所谓 second opinion，这实在无可厚非。但从基层医疗的角度看，了解自己身体状况的家庭医生，或许可提供很好的帮助。一般来说，家庭医生的收费较易负担。但更重要的是，他比较清楚你的家庭病历，作为你整个家庭的医生，他可以为你和家人充当桥梁，与你们一起讨论你的病情，提供专业意见。所以我建议，大家可以用好家庭医学，在这情况下考虑找家庭医生帮忙。

家庭医生的训练很阔泛，包括癌症的病征，就连专科医生有时候都会找家庭医生帮忙，去看看他们的癌症病人病情有否有复发征状。

王：接着可能是一个更难的问题，就是如何面对死亡的恐惧。无论是对癌症病人或他们的照顾者，死亡都是他们的终极恐惧。无人能预知、掌握死亡的到来，而它带来的只有无尽的失去感，和与至爱永久分离的焦虑。有人提出生命教育的重要性，请问刘医生有什么看法？

刘：首先我想说的，仍然是要接受和肯定病者或照顾者的感受，要知道他们的感觉都是正常的、应被理解的。我们更应关注的是，如何帮助他们减少身体和心理上的痛苦。

在帮助癌症病人面对死亡的恐惧时，我们不要总说他们应更努力地治病，反而可尝试逆地而处，聚焦在帮助病人走这一段路时，过得舒坦一点。在病人可接受的情况下，家人可一起考虑舒缓治疗或安宁疗护，希望可让病人在最后阶段所受的痛苦得到舒缓，帮助病人觉得舒服一点。

也在这时候，我们可以跟病者认真地做life review，邀请他谈一下在他「过往」的人生中，有什么值得引以为荣的经历，和对他最重要的人或事等。在过程中我们应尽量让病者主导，不可催逼勉强，只需鼓励病者在他感觉舒服的时候，自愿的、慢慢地开放自己。然后可尝试进入下一步，邀请病人说一下他「现在」有什么想做的事情或未完的心愿。有需要时或可引用别人的小心愿为例，帮助病者想想、说说自己有那些想做但未做的事。

鼓励病者放开心事，说说自己的「过往」和「现在」，虽然不可以完全消除他内心的恐惧，但可有效地舒缓积压的负面情绪。要做到这一点，首先要接受恐惧，作好与它共存的准备，同时亦要尽力做一些对病者和对照顾者有意义的事情，包括照顾者鼓励病者说出他未了的心事，再一起讨论做什么事可令病者达成最后心愿。这过程不但对病者提供很大的帮助，照顾者本身的参与，亦有助自己日后更坦然地接受病者的死亡，不用担心到时自己会受内疚、自责等负面情绪的困扰。

另外，如果病者愿意「具体化」地表述自己对死亡的恐惧，坦诚地说出自己为什么恐惧死亡，便不难发现，好些问题其实都有实际的舒解方法。举例来说，有病者说很害怕在最后阶段，身体要承受很大的痛楚。而事实是，现在已有很多医学方法，有效地减缓疼痛这问题。

王：我很同意刘医生的话，莫名的恐惧才是最可怕的。所以想有效地处理恐惧，必须先将心里的恐惧具体化、有系统地说出来，然后逐项去咨询专业意见，正面地处理这些问题。譬如有些癌症病者，很害怕在生命的最后阶段，不能以自己选择的方式有尊严地离开；又或担心家人日后未能财政独立，生活失去保障等。实际上，政府正推动的「平安三宝」（即遗嘱/平安纸、持久授权书、和预设医疗指示），正可帮助处理这些实际问题。另外，香港按揭证券公司推出的「退休三宝」（即香港年金计划、安老按揭计划，及保单逆按计划），更是针对退休长者的财务安排，提供实际可行的选择。所以最重要的是，病者愿意说出自己担忧害怕的事情，才可更好地聚焦在解决方法。

 

第四部份——以中风病人和照顾者为例 ：探讨如何接受无尽期的压力

照顾者的持久力

王：相对于癌症病者，中风病人的照顾者所面对的问题可能更长久、更复杂一些，因照顾者需要为病人提供所有生活细节和差不多全天候的照顾。刘医生对如何应对这种持久和不断积累的压力，有什么建议？

刘：照顾中风病人的确是一个长期的问题，需要照顾者持久的耐心和能力，但这「持久力」并不是一般人生理上能够负担得起的。为什么这么说呢？正常人长期照顾一个病人，身体会产生某些压力荷尔蒙或叫皮质醇，它会损害人脑中的前额叶，渐渐地减低我们的同理心。久而久之，一个正常人在生理影响下，也会慢慢地对照顾者这角色和责任，开始产生厌倦。我想说的是，这是身体面对这种长期压力所产生的正常反应，无需因自己产生「不想照顾」这念头而自责。

话说回来，照顾者始终仍要面对持久的压力这现实情况。我会建议照顾者第一件要做的事，就是分配好照顾工作的许细安排。每项工作范畴都要清楚划分界线，不论是以时间来安排不同照顾者之间的轮更表，或是以照顾任务的性质来规划分工，照顾者都应坦诚地画出自己可以负担的部份，然后找其他照顾者分担其余部分。无论是有经济能力聘用家佣的或需要找亲友帮忙的，都应这样安排。在这方面，政府和志愿机构均提供多元化的家居和社区服务，其中包括respite care或暂托服务，让照顾者适时获得喘息或休息的机会，减轻他们的压力和负担。不要轻视可能只有两、三天的休息，这是有效的「充电时间」，足以令脑部的皮质醇降低一点、前额叶恢复好一点，对照顾中风病者的持久力亦加添一点能量。

我和你一起

另外，照顾者和病者沟通时，不要总以单向的「我照顾你」这角度出发，而可以是彼此互动、共同去做一件事的态度来进行。例如我照顾你起居，你会否唱一首歌给我听或做简单的折纸送给我；又或大家可以一起种植小盆栽等。建立了大家可互相分享的目标，那么压力便显得没那么大了。换句话说，有了「我和你一起」去做这目标，便不再是纯粹的单向输出，这点是很重要的。

很多时候，我们会习惯性地将照顾者和被照顾者划分成两个对立的角色，忽略了彼此其实拥有一个共同目标，就是希望大家的生活可以过得舒服一点。除了被照顾者或病者显见的需要以外，照顾者本身也希望拥有基本程度的舒适生活。不要忘记，每位照顾者都是一个正常个体，他们每天都应预留一些时间作为Me Time或纯私人时间，可以是五至十分钟或一两小时，让自己做些喜欢的事情，无论时间长短，Me Time对照顾者能否维持对关顾病者的热诚或持久力，至关重要。

王：很多照顾者同时是家中的经济支柱，他们既要照顾中风家人，但又需要继续工作以维持稳定收入，两者的取舍实在是一个很大的难题或压力点。其实有远见的雇主，听到雇员有困难，都会乐意作出「友善上班安排」，帮助雇员两全其美。毕竟得力员工难求，很多雇主会愿意以双方可接受的方案，挽留人才。

另一方面，中国人有一句老话：「久病床前无孝子」，中风病者更能体会，家人照顾自己的耐心和耐力，随着大家年岁增长，终会有被耗尽的一天，但同时病者又非常忧虑，怎样面对自己被遗弃的境况。面对这两难的实际问题，请问刘医生有什么看法？

刘：对需要完全倚赖别人照顾的瘫痪病者而言，失去家人的关爱和基本起居的照顾，可说是他们挥之不去的恐惧。然而值得注意的是，医学科技、社会服务、政府或机构提供的家居照顾等相关范畴，正在不断进步，在一定程度上减轻了照顾者身心、时间和经济上承受的压力，亦同时帮助中风病者得到专业、安全和持续的照顾服务。其中powered exoskeleton或动力外骨骼的研究，亦开始朝应用医疗复健领域发展，希望在不久的将来，可以适用于肢体瘫痪的病人，帮助他们重拾一些活动能力。

可能有癌症或中风病人及他们的照顾者，正在期待着崭新的治疗方法或医学科技的突破，希望有一天可解决他们面临的困境。姑勿论这期待会在那天实现，对于病者和照顾者当下更重要的事，是如何令大家每天保持开放的态度，添补正能量，「我和你一起」互相扶持，一步一步走下去。

王：感谢刘医生的分享，帮助我们正确了解，癌症和中风病人及他们的照顾者所面对的压力，更提供了很多重要和实用的处理方法。作为总结，我想重点提醒各位重症病人的照顾者，正如刘医生刚才已一再强调，不要尝试凭一己之力，独力承担照顾者所有的责任和工作，这是不可能的。照顾者应尽早寻找亲友和专业机构的支援，分担照顾家中癌病或中风病者的重担。

最后我请大家用热烈的掌声，再次感谢刘医生今天的分享。

（于2025年5月定稿）