面对困难照顾者可以如何装备自己

 

(節錄自2025年康樂文化事務署/香港防癌會「走過驚濤駭浪」 照顧者公開講座系列)

主持：
朱楊珀瑜女士
香港防癌會主席

 

嘉賓：
胡志遠教授
香港中文大學醫學院副院長（醫療系統）
內科及藥物治療學系教授
香港中文大學中西醫結合醫學研究所創所主任

 

簡介：

作為一個照顧者的困難是什麼？面對的一些情況是什麼？以及用什麼方法才可以處理到？因為大家都明白，家裡如果突然之間，因為年紀大或者是患癌，其實都帶來了很多的困境，作為一個照顧者其實壓力都很大。作者可能中胡志遠教授和我們詳細解釋。

第一部份——誰是照顧者、照顧者的類別
第二部份——如何接受壞消息的降臨
第三部份——反應過後如何處理
第四部份——「身」的角度
第五部份——「心」的角度
第六部份——「社」的角
第七部份——「靈」的角度
第八部份——照顧者如何裝備自己
第九部份——好的照顧者的特質

 

第一部份——誰是照顧者、照顧者的類別

朱：作为一个照顾者的困难是什么？面对的一些情况是什么？以及用什么方法才可以处理到？因为大家都明白，家里如果突然之间，因为年纪大或者是患癌，其实都带来了很多的困境，作为一个照顾者其实压力都很大。所以我们很多谢你能够今天出席，和我们分享。

既然这么多的病人或者是长者，他们遇到这么多困难，他们很多时候的问题是什么呢？而作为一个照顾者应该是怎样面对这些问题呢？请教授和我们分享一下。

胡：其实这个情况都要看看不同的阶段，刚刚诊断到、然后要一直照顾，还有部分的病友，因为始终他的病情有发展，可能会走下坡，又会有新的挑战。而在这个照顾病人的过程，照顾者本身也面对很多挑战，他本身有各式各样的一些困难需要面对，所以其实都是看不同的阶段。

首先是诊断方面。我见到很多肠胃的肿瘤或者癌症的病人，然后我便转介给外科或者肿瘤科医生。但我很多少要照顾得很多的就是照顾者。为什么呢？因为他们在照顾病人的过程中，就＇会有很多的困难挑战、很的压力。当然作为一个照顾者，他会咬紧牙关、背着重担去照顾他的家人或者病人。

但是他的肠胃就是一个很诚实的小弟——他的压力，脑袋是控制得到的，但肠胃是会很忠实地反映出压力出来。所以很多时候，这些照顾者的肠胃出了问题就会来看我。故此，我在平时照顾病人的过程中可看到照顾者面对各式各样不同挑战。

如果说回刚才「面对什么困难」等，我想首先就是最初接收到这个资讯，可能是新诊断到的癌症；又或者是突然之间的一些急病、比如中风；又或者是老人家的智力一直退化，原来是一些失智症的情况。

刚刚有这样的诊断的时候，病人和照顾者就好像晴天霹雳一样，所以也有各式各样不同的挑战。

 

第二部份——如何接受坏消息的降临

朱：那么当事人可以如何接受这个可怕的坏消息？

否认

胡：通常在这样的情况下，首先无论是病人或是照顾者，都会首先出现一堆问题：「是不是真的？没可能的，不是的！医生你有没有验错？」所以很多时候首先是不太能接受、不去接受这个诊断，然后就开始会生气：「当然是我平时做得不好，我平时吃得油腻的东西多、没有戒口、没有做运动，或是之前医生为何不早点诊断出来？」会生气的。

愤怒、讨价还价

经过了不接受和生气之后，就会有一个叫做好像「讨价还价」的阶段，就是：「是不是再检验清楚一点？是不是不是真的那种肿瘤？或是没有你说的那么严重？会不会其实不是真的失智症？」

抑郁

到最后，所有事情都经历过这几个阶段，慢慢就会开始真的不开心了，真的开始面对挑战：「未来的日子怎样过呢？我怎样照顾他呢？我还有很多其他生活的重担，怎么办呢？」那就出现抑郁。

接受、面对

始终我们最后就是要接受和面对，所以接下来的一段日子，我们怎样去好好装备自己、好好处理和受照顾者的关系，以及怎样让我们正在照顾的家人或者朋友，可以大家一起积极去面对那个病情呢？这个就是一个真正的挑战，或者一个很长的一段旅程。

 

第三部份——反应过后如何处理

朱：家人都是很多的照顾者，其实有什么种类呢？他们有没有因为年龄或者性别而有不同呢？而在那个照顾的过程里面，有些不同的反应呢？

胡：很多时候，女儿那个责任就大很多、重很多。不是说儿子不孝顺，因为我自己也是儿子，但很多时候女儿真的比较细心；或者儿子有他自己的家，或者他要照顾很多对外的工作、赚钱等等，女儿可能在这方面相对就觉得，这个情况下，心还是放在家里、先放在自己父母或者自己的亲人上面。

所以很多时候自然就好像有个分工：「男的老公或者是兄弟，你就继续看着外面吧；妈妈或者家里的老人家，就是由我去负责她的各种需要。」所以因为这样的原因，很多时候女儿或者孙女、女性本身就会肩负着这个重担，我见到很多。

当然也要看不同的情况，有些是年纪很大的父母照顾自己的子女——是有慢性病的，也有，但我们见得比较多的，都是四十多岁、五十多岁的人：爸爸妈妈年纪真的很大了，可能八十多岁开始有各式各样的病，但他下面又要照顾着小孩。

接着大家会想到，四五十岁的人，工作也是肩负最大的重担，所以很多时候压力源头不单只是照顾亲人，而是他本身无论是经济的重担，又或者他在家庭里的其他角色，以至于工作上的一些任务等等，同时间数样东西加起来，他就透不过气了。

朱：因为刚才你也提到，其实在面对一些突然发生的事情，其实有很多种不同的反应，也都有不同的过程在里边——由最初不想承认这件事正在发生，直至慢慢去negotiate（协商）一大轮之后，最后都要接纳。

 

第四部份——「身」的角度

朱：不同的照顾者在过程里边要怎样处理——无论在「身」「心」「社」「灵」各方面，他们有什么是需要注意或者是需要去处理的呢？

胡：照顾者本身其实都承受着很大的压力和责任的，所以很多时候他亦都不能够好好照顾得自己的身心需要，但其实件事是很重要的——因为你要照顾好你的家人、亲人、朋友，首先你都要看看自己够不够坚强，、够不够健康。如果不是，你自己都照顾不到自己的特候，你很难有足够的能力，长期的战斗是很难继续的。

在我的经验里，的确根本照顾者就是忙碌到不理会自己的身体和情绪需要。但其实这是非常重要的，在这个过程中你如果没有好好面​​对或处理，慢慢身体会很诚实，各种各样的症状就会出现。

失眠

身体会出现的病征或症状，其实是反映了你有可能身体的压力已经去到一个临界点，是以需要找人去帮的了。

譬如很简单，睡觉睡得不好就是最简单最直接的影响了：白天的脑部就120%的时间，都是放在你要处理日常的工作或者照顾家人等等；晚上到了脑部睡觉的时候，他就会将白天的压力放到晚上——因为你抑制不到它，晚上也就会「投诉」了：关不了机、或者关不完机；睡觉时有少许声音就会醒来、睡不回去；很多梦，那些梦通常可能是讲述白天照顾家人的挑战，又或者是被人追、找不到东西、赶时间，都不是好东西的梦；又或者早了醒来睡不回去。这些各式各样的睡眠问题，其实反映了脑部本身，已经不太配合到你白天的工作需要了，所以这些是一些症状，是需要留意的。

痛症及其他

当然有其他身体的症状，例如一些慢性痛症：起床时脖子还是紧的、全身都软了；发觉吃东西顶住了、消化不了；或者经常肚子痛、或者便秘——各式各样这些功能性肠胃病，其实也是压力引致的一个病征，一个很常见的情况。

当然另外还有很多各式各样的，例如经常觉得好像呼吸不了，都是反映了身体的压力水平，我们说的是一些焦虑或者负面情绪，或者抑郁的情况，是投射在身体里面。

在我们见到的很多照顾者，通常他们的情绪宣泄都是出现在身体的症状多些，因为他没有空理会自己脑部的情绪需要，或者抑制着的时候，就会出现这些问题。所以如果身体出现这些毛病的时候，即表示你的身体已经发出了警号，你自己要先处理好自己。

 

第五部份——「心」的角度

再说「心」的方面：发觉平时虽然有照顾家人，但也有些时间留给自己，却发觉自己那段时间根本没有任何兴趣——有人打电话来说出去吃一顿饭，或者平时有个行山、或者有些聚会，完全没有兴趣；长期是一个状态，一有空档时间，就马上想起一些负面的事情，想起家人一直会走下坡。在这样的状态，甚至乎到担心、忧郁的状态，其实这个也反映了照顾者是需要去寻求协助的。

 

第六部份——「社」的角度

「社交」呢？社交就是我刚才也有提到的，由于身体的症状或者心理上面的症状，影响到他平时的社交范围都消失了——所以就算不用照顾也好，都躲在家里不出家门，没有兴趣做所有事。

 

第七部份——「灵的角度」

而「灵性」方面就是：有一些照顾者当然他有他的宗教信仰等等，也开始发觉自己一路以来的一些信念、信仰，好像开始无力、帮不到他们；或者有些照顾者开始怀疑，甚至反过来怀疑：「上帝为何要这样惩罚我呢？」「我的信念为何要我受这个苦呢？」很多时就会这样一路向下循环，这些都是我见到照顾者常遇到的问题。

所以在这里，其实想说的是，一个照顾者要怎样好好装备自己？首先要开始准备好「照顾者如何照顾自己」，这点很重要。很多时候家人患了失智症、癌症，或是突然中风，自己根本没空想太多，但大家要知道，这是一个长线的任务和挑战，先学会怎样装备自己，其实至关重要。

要知道和了解自己身心的状况，就像刚才提到的，若在「社灵」方面开始出现上述问题，就需要及时寻求协助。所以在最初装备阶段，除了想怎样帮助受照顾者，也要开始留意身边有没有可以帮忙的人、组织或资源——这些都能成为日后的支持。

 

第八部份——照顾者如何装备自己

朱：有两点想请你详细解释一下。第一点是，无论在我们的经验，还是你刚才分享的经验里，很多照顾者都会把所有精神力量集中在被照顾者身上，完全忽略自己的日常生活、社交，灵性层面也可能产生疑问。那么在这方面，我们该如何装备自己？是否应该刻意找时间「偷闲」，留给自己一些空间，而不是全情投入照顾工作？

要了解的「寻求身边资源」很有道理——有时确实无法独自完成所有事，比如是否在某些情况下，不需要坚持在家照顾，而是可以借助respite（暂托）service（服务），让自己暂时透气；又或者是否有其他帮手，比如社工，或是宗教团体里愿意提供协助的人？除了自己，身边还有哪些力量可以动用？在这方面，你有没有个案经验可以分享？

（一）留些时间给自己

胡：首先，要告诉照顾者：先放松，留些时间照顾自己。

这话说起来容易，但病者就在身边，每天在家面对着，很难做到；更何况很多照顾者心里会有结：「是不是我以前没照顾好他？他有症状时我没留意？如果早点带他看医生，是不是就不会这样？」不少照顾者会有这种罪疚感，于是想「补偿」——无时无刻盯着受照顾者，晚上睡觉调好闹钟，一小时醒一次；甚至不用闹钟，根本睡不着，时常要起床查看老人家有没有需求。

所以我都会跟照顾者说：首先，「留时间给自己」是你的权利，不要放弃这个权利。你有权为自己充电，而这么做的重要原因是，你的受照顾者其实也希望你这样——这不仅对你自己好，作为长期慢性病患者的照顾者，你的状态对病人来说也至关重要。

（二）明白一定有局限

第二，很多照顾者会担心：「如果我少看一小时，会不会错过什么？做得不够好？」于是付出120%的时间，确保没有遗憾、没有疏漏。

但我会告诉他们：一定要承认，在照顾过程中，自己是有局限的，一定有做不到的事。尤其是面对退化性疾病、无法痊愈的癌症时，你要明白，除了「照顾者」，你更该是「陪伴者」——陪伴者要接受自己不是万能的，有些事注定无法掌控。

（三）发挥协调者的角色

第三，对某些疾病，比如中风康复期患者，或是其他慢性病（非退化性脑神经疾病），难道病人因为生病，就该被全权照顾吗？绝对不是。所以照顾者同时要扮演facilitator（协调者）的角色，在过程中帮助患者承担一些力所能及的责任或事务，让他们能更快走出困境，促进康复。

所以，在寻找社工或其他组织帮忙之前，不妨先尝试把部分事务交还给患者（当然要根据实际情况）——你有权这么做，也有权留时间给自己。

（四）理解放空的重要

我通常会跟我的病人说：「睡前半小时，你要告诉自己：这是我的私人时间。」或者在白天，如果能找到朋友、亲人暂时接替照顾，无论如何都要留出这段「私人时间」透透气。在这段时间里，不用做太多事，哪怕只是放空都好——不用满脑子想「半小时后要买什么、要准备开药、派药」，真的要学会放松。

要知道，放松、放空其实是正念或禅修的概念，有明确的科学证据显示，这类练习能降低脑部压力水平和焦虑程度。

（五）懂得寻找外部资源

再说到外部资源——一定要早点开始寻找，否则等到急需时，可能来不及。比如在医院系统内，可以联系相关社工；而香港一个很大的优势是，有很多非政府组织、志愿机构，提供各类支援：既有心理学家、辅导员这类专业人士，也有上门支援、社区中心等服务；甚至有专门的照顾者互助小组——当你和十个面对同样问题的人坐在一起，会发现自己并不孤独，原来有这么多人和你一起坚持，这种力量很能鼓舞人。

所以这些社会资源，即使在照顾初期用不上，也要提前了解它们的存在，记下联络方式。我一直鼓励照顾者早点接触这些资源，为日后铺好路。

朱：你说得很对，香港在这方面的辅助服务其实不少，早点了解这些资源，需要时就能第一时间找到帮助，也能为自己争取到breathing space（喘息空间）——否则所有压力都自己扛，实在太难了。不用把自己封闭起来，单独面对，外面其实有很多可以借力的资源。

胡：是的。所有照顾者面对亲人或朋友时，都会有个心态：「要给他最好的照顾，时间要足够，心思要全情投入。」但有时你会发现，找个陪诊员陪患者覆诊，自己出去充充电——甚至玩笑说「放自己一小时假」，等你带着好心情回去，受照顾者看到你轻松了，他的心情也会好转。所以有时「给最好的照顾」，反而意味着要学会寻求更多社会资源的帮助。

 

第九部份——好的照顾者的特质

胡：很多时候，家人刚确诊疾病，或是照顾过程中要处理很多事，照顾者会立刻想：「不能只靠医生、护士，我要赶紧做些什么」——比如听说某种健康食品有用，就买很多；觉得某些食物不健康，就不准患者吃。这类行为很常见，但对照顾者来说，有时「做太多」反而让大家都辛苦。

（一）聆听

当然照顾者压力很大，但患者面对的挑战其实更多、更难。所以有个特质很重要：「学会聆听」——给受照顾者机会说出自己的想法，有时你只要静静坐在那里听，比急着想「该做什么」更有意义。我留意到，很多照顾者因为压力大，没时间、没耐性倾听，但其实这点需要时刻提醒自己：倾听对患者来说，真的很重要。

（二）同理心

另一个特质是「同理心」。照顾自己的家人、亲人，通常不会缺乏对患者的同理心，但有时也会出现例外——比如我见过夫妻吵了几十年，太太哭着骂老公「活该」，但其实她心里很伤心。我想说的是，「同理心」不仅要给患者，更要留给自己——要学会爱护自己；甚至面对医护人员时，也要有同理心。

很多照顾者在家里压力已经爆煲，到了医院，如果觉得医护做得不够好，就容易情绪爆发。但如果能多想想：「大家都是想把事情做好」，或者「我只照顾一个人，而他今天可能要面对150个病人」——多这层理解，自己的情绪波动就会小一些。要知道，情绪爆发后，你未必能宣泄掉不满，反而可能当晚睡得更差，所以慢慢训练对自己、对他人的同理心，对照顾者来说很重要。

（三）有系统地沟通和处理事情

还有一个实用特质：「有系统地沟通和处理事情」。比如去看医生前，最好写好字条，把想问的问题列出来——很多照顾者有满腹疑问，但面对医生时容易慌乱，有了清单就能有条理地提问，更清楚接下来该怎么做。尤其是面对公营医生，时间很短，这种「有系统」的能力能让沟通更高效，避免「到了医院只会哭，什么问题都没问」的情况。所以这类特质，照顾者可以慢慢学习培养。

朱：大家都明白，公营医疗系统越来越忙——老龄化严重，慢性病患者增多，资源跟不上，时间简直是奢侈品，看医生往往只有三五分钟，很难详细沟通。如果照顾者能提前写好「目前最大的问题」，的确能让医生优先处理重点；如果医生当下没时间解决，也能让他知道你的迫切需求，从而启动其他资源，比如让护士提供协助。

胡：我们医学院的考试里，有个环节是让学生和真正的慢性病患者聊天7分钟——这7分钟考核的不是「问出多少症状」，而是「能否在短时间内建立互信，让患者感受到同理心」。考试结束后，我们会询问患者的感受，就是想让学生明白：无论多忙，都不能丢掉同理心。

我常跟年轻医生说：「如果你在公立系统的10年里，没练好‘同理心’这门课，千万别指望10年后做私营医生时能补上——这10年的经历会像‘基因’一样影响你。」所以在医学教育中，我们一直强调同理心的重要性，哪怕时间再短，也要让患者感受到被理解。

（四）了解香港医疗制度的运作和适当运用资源

朱：所以对照顾者来说，首先要照顾好自己，其次要了解医疗系统的运作——无论患者看的是公营还是私营医生，都要知道不同系统的应对方法。虽然这个过程很辛苦，但人生中很多挑战都是这样：有时突如其来，有时早有预兆，但只要尽力而为，身边其实有很多人能提供帮助，不用自己单打独斗。希望在这里能给大家一些鼓励和支持，让你们即使面对照顾病人、长者的困难，也能拥有更强大的心态去面对。

非常感激胡教授和我们分享了那么多。
现在我们进入答问环节。

 

问一：有位朋友刚退休不久，既要照顾有长期病患的长者，又要处理长者和佣工的关系，现在自己脾气变得很暴躁。请问医生有什么建议改善这种情况和情绪？有哪些社会或社区资源可以利用？

胡：确实，「同时照顾亲人+处理佣工关系」是我常听到的困境。其实佣工是照顾团队里的重要成员，他们有基本培训，但在照顾过程中，工人姐姐也需要适应——她可能对患者产生了感情，也可能对工作内容有落差感，甚至自己也有情绪。

当然不是说要「特别同情佣工，减少她的工作」，但多了「佣工也可能有情绪」的理解，你自己的情绪反应可能就不会那么激烈。

如果脾气暴躁已经超过自己能控制的限度，不妨考虑简单的药物治疗——比如针对情绪的药物，很多这类药物没有依赖性，绝大部分情况下也没有副作用。面对几个月甚至几年的照顾任务，稳定的情绪状态很重要，适当使用血清素类等情绪药物，能起到很大帮助。

近年我们对这类药物的认识很深入，选择也多：有短期起效的镇静剂、安眠药，也有适合长期调理的药物。关键是「早发现、早治疗」——越早介入，用药剂量越轻，用药时间也越短。千万不要给自己贴「我做得不好，现在连自己都成了病人」的标签，有需要就去看医生，这是很正常的求助。

问二：爸爸今年90岁，最近做肠镜时发现肠内有2.5cm（公分）的肿瘤，距离肛门50厘米，暂时没检出癌细胞，但极有可能病变，或日后恶化。请问能否做微创手术尽快切除？但爸爸年纪大，还有心脏病，微创手术风险大不大？这台手术值得做吗？

胡：这种情况的肿瘤，我们通常称为「晚期瘜肉」，还没发展到癌症阶段，当然切除后需要进一步化验确认，但总体来说，现在的微创肠道切除技术已经很成熟——甚至近年流行的「黏膜下剥离术」（简称ESD），属于「无创手术」，不用在肚子上开洞、取出肠脏，只需在肠内直接切除病变组织即可。

微创手术的创伤性非常低，事实上在香港，很多90岁的老人家身体状态都很好，哪怕有轻微慢性病，只要一直规律覆诊，整体状况也能应对手术。千万不要觉得「90岁就不能做手术」——很多90岁的伯伯还能逛街、做运动、正常饮食，活得很精神，年龄早已不是判断能否手术的关键，病人自身的身体状况才是核心。

我上个礼拜才给一位105岁的婆婆做了肠镜，所以年龄真的不是问题。反而如果现在不做手术，等将来肿瘤恶化、出现症状，不仅康复机会降低，老人家也要多受苦，反而更不值得。

问三：有位朋友是「三度照顾者」，想了解这类照顾者的处境，以及该如何调节情绪？反覆承担照顾责任，压力很大，想请胡教授分享调节方法。

胡：首先想告诉这位朋友：在香港，面对「三度照顾」的人越来越多——比如先照顾父母，再照顾配偶，到了50、60岁，可能要同时照顾四位老人家，下面还要照顾孩子。所以你并不孤独，有很多人和你面对一样的困境。

其次，可以试着换个角度想：「第一度、第二度、第三度照顾中，我学到了什么？」有些事经历过一两次，第三次面对时，或许能把经验变成成长——用更正面的心态看待，甚至可以和患者开开玩笑，维持积极的相处模式，这很重要。

当然，提到情绪调节，「寻求社会资源、看医生、必要时用药」这些是基础，但更想说的是，在第三次照顾中，你可以学着「放松标准」——有些事不用做得那么完美，想法也可以更灵活，甚至趁这个机会给自己做个检讨：哪些事可以交给别人，哪些事需要自己坚持，慢慢找到平衡。

问四：如果病人癌症已到末期，是否应该问医生「还剩多少时间」？一方面觉得知道时间能提前准备，另一方面又担心这是「死亡话题」——如果知道死亡将至，要不要在病人面前假装没事？难道老人家看不出来吗？其实大家都心知肚明，只是不说而已。但反过来想，如果能重新选择，老人家是不是也想和你谈谈这件事？如果自己不知道怎么开口，有没有社会资源能帮忙，引导大家一起面对这段最后的路？

胡：生老病死是人生必然阶段，死亡前的最后路程，每个人都会经历，但很多人不知道怎么处理——这时可以寻求有专业经验的人帮忙，他们有技巧引导大家敞开心扉。

（于2025年5月定稿）