面對困難照顧者可以如何裝備自己

 

(節錄自2025年康樂文化事務署/香港防癌會「走過驚濤駭浪」 照顧者公開講座系列)

主持：
朱楊珀瑜女士
香港防癌會主席

 

嘉賓：
胡志遠教授
香港中文大學醫學院副院長（醫療系統）
內科及藥物治療學系教授
香港中文大學中西醫結合醫學研究所創所主任

 

簡介：

作為一個照顧者的困難是什麼？面對的一些情況是什麼？以及用什麼方法才可以處理到？因為大家都明白，家裡如果突然之間，因為年紀大或者是患癌，其實都帶來了很多的困境，作為一個照顧者其實壓力都很大。作者可能中胡志遠教授和我們詳細解釋。

第一部份——誰是照顧者、照顧者的類別
第二部份——如何接受壞消息的降臨
第三部份——反應過後如何處理
第四部份——「身」的角度
第五部份——「心」的角度
第六部份——「社」的角
第七部份——「靈」的角度
第八部份——照顧者如何裝備自己
第九部份——好的照顧者的特質

 

第一部份——誰是照顧者、照顧者的類別

朱：作為一個照顧者的困難是什麼？面對的一些情況是什麼？以及用什麼方法才可以處理到？因為大家都明白，家裡如果突然之間，因為年紀大或者是患癌，其實都帶來了很多的困境，作為一個照顧者其實壓力都很大。所以我們很多謝你能夠今天出席，和我們分享。

既然這麼多的病人或者是長者，他們遇到這麼多困難，他們很多時候的問題是什麼呢？而作為一個照顧者應該是怎樣面對這些問題呢？請教授和我們分享一下。

胡：其實這個情況都要看看不同的階段，剛剛診斷到、然後要一直照顧，還有部分的病友，因為始終他的病情有發展，可能會走下坡，又會有新的挑戰。而在這個照顧病人的過程，照顧者本身也面對很多挑戰，他本身有各式各樣的一些困難需要面對，所以其實都是看不同的階段。

首先是診斷方面。我見到很多腸胃的腫瘤或者癌症的病人，然後我便轉介給外科或者腫瘤科醫生。但我很多少要照顧得很多的就是照顧者。為什麼呢？因為他們在照顧病人的過程中，就＇會有很多的困難挑戰、很的壓力。當然作為一個照顧者，他會咬緊牙關、背著重擔去照顧他的家人或者病人。

但是他的腸胃就是一個很誠實的小弟——他的壓力，腦袋是控制得到的，但腸胃是會很忠實地反映出壓力出來。所以很多時候，這些照顧者的腸胃出了問題就會來看我。故此，我在平時照顧病人的過程中可看到照顧者面對各式各樣不同挑戰。

如果說回剛才「面對什麼困難」等，我想首先就是最初接收到這個資訊，可能是新診斷到的癌症；又或者是突然之間的一些急病、比如中風；又或者是老人家的智力一直退化，原來是一些失智症的情況。

剛剛有這樣的診斷的時候，病人和照顧者就好像晴天霹靂一樣，所以也有各式各樣不同的挑戰。

 

第二部份——如何接受壞消息的降臨

朱：那麼當事人可以如何接受這個可怕的壞消息？

否認

胡：通常在這樣的情況下，首先無論是病人或是照顧者，都會首先出現一堆問題：「是不是真的？沒可能的，不是的！醫生你有沒有驗錯？」所以很多時候首先是不太能接受、不去接受這個診斷，然後就開始會生氣：「當然是我平時做得不好，我平時吃得油膩的東西多、沒有戒口、沒有做運動，或是之前醫生為何不早點診斷出來？」會生氣的。

憤怒、討價還價

經過了不接受和生氣之後，就會有一個叫做好像「討價還價」的階段，就是：「是不是再檢驗清楚一點？是不是不是真的那種腫瘤？或是沒有你說的那麼嚴重？會不會其實不是真的失智症？」

抑鬱

到最後，所有事情都經歷過這幾個階段，慢慢就會開始真的不開心了，真的開始面對挑戰：「未來的日子怎樣過呢？我怎樣照顧他呢？我還有很多其他生活的重擔，怎麼辦呢？」那就出現抑鬱。

接受、面對

始終我們最後就是要接受和面對，所以接下來的一段日子，我們怎樣去好好裝備自己、好好處理和受照顧者的關係，以及怎樣讓我們正在照顧的家人或者朋友，可以大家一起積極去面對那個病情呢？這個就是一個真正的挑戰，或者一個很長的一段旅程。

 

第三部份——反應過後如何處理

朱：家人都是很多的照顧者，其實有什麼種類呢？他們有沒有因為年齡或者性別而有不同呢？而在那個照顧的過程裏面，有些不同的反應呢？

胡：很多時候，女兒那個責任就大很多、重很多。不是說兒子不孝順，因為我自己也是兒子，但很多時候女兒真的比較細心；或者兒子有他自己的家，或者他要照顧很多對外的工作、賺錢等等，女兒可能在這方面相對就覺得，這個情況下，心還是放在家裡、先放在自己父母或者自己的親人上面。

所以很多時候自然就好像有個分工：「男的老公或者是兄弟，你就繼續看著外面吧；媽媽或者家裡的老人家，就是由我去負責她的各種需要。」所以因為這樣的原因，很多時候女兒或者孫女、女性本身就會肩負著這個重擔，我見到很多。

當然也要看不同的情況，有些是年紀很大的父母照顧自己的子女——是有慢性病的，也有，但我們見得比較多的，都是四十多歲、五十多歲的人：爸爸媽媽年紀真的很大了，可能八十多歲開始有各式各樣的病，但他下面又要照顧著小孩。

接著大家會想到，四五十歲的人，工作也是肩負最大的重擔，所以很多時候壓力源頭不單只是照顧親人，而是他本身無論是經濟的重擔，又或者他在家庭裡的其他角色，以至於工作上的一些任務等等，同時間數樣東西加起來，他就透不過氣了。

朱：因為剛才你也提到，其實在面對一些突然發生的事情，其實有很多種不同的反應，也都有不同的過程在裡邊——由最初不想承認這件事正在發生，直至慢慢去negotiate（協商）一大輪之後，最後都要接納。

 

第四部份——「身」的角度

朱：不同的照顧者在過程裡邊要怎樣處理——無論在「身」「心」「社」「靈」各方面，他們有什麼是需要注意或者是需要去處理的呢？

胡：照顧者本身其實都承受著很大的壓力和責任的，所以很多時候他亦都不能夠好好照顧得自己的身心需要，但其實件事是很重要的——因為你要照顧好你的家人、親人、朋友，首先你都要看看自己够不够堅强，、夠不夠健康。如果不是，你自己都照顧不到自己的特候，你很難有足够的能力，長期的戰鬥是很難繼續的。

在我的經驗裏，的確根本照顧者就是忙碌到不理會自己的身體和情緒需要。但其實這是非常重要的，在這個過程中你如果沒有好好面對或處理，慢慢身體會很誠實，各種各樣的症狀就會出現。

失眠

身體會出現的病徵或症狀，其實是反映了你有可能身體的壓力已經去到一個臨界點，是以需要找人去幫的了。

譬如很簡單，睡覺睡得不好就是最簡單最直接的影響了：白天的腦部就120%的時間，都是放在你要處理日常的工作或者照顧家人等等；晚上到了腦部睡覺的時候，他就會將白天的壓力放到晚上——因為你抑制不到它，晚上也就會「投訴」了：關不了機、或者關不完機；睡覺時有少許聲音就會醒來、睡不回去；很多夢，那些夢通常可能是講述白天照顧家人的挑戰，又或者是被人追、找不到東西、趕時間，都不是好東西的夢；又或者早了醒來睡不回去。這些各式各樣的睡眠問題，其實反映了腦部本身，已經不太配合到你白天的工作需要了，所以這些是一些症狀，是需要留意的。

痛症及其他

當然有其他身體的症狀，例如一些慢性痛症：起床時脖子還是緊的、全身都軟了；發覺吃東西頂住了、消化不了；或者經常肚子痛、或者便秘——各式各樣這些功能性腸胃病，其實也是壓力引致的一個病徵，一個很常見的情況。

當然另外還有很多各式各樣的，例如經常覺得好像呼吸不了，都是反映了身體的壓力水平，我們說的是一些焦慮或者負面情緒，或者抑鬱的情況，是投射在身體裡面。

在我們見到的很多照顧者，通常他們的情緒宣洩都是出現在身體的症狀多些，因為他沒有空理會自己腦部的情緒需要，或者抑制著的時候，就會出現這些問題。所以如果身體出現這些毛病的時候，即表示你的身體已經發出了警號，你自己要先處理好自己。

 

第五部份——「心」的角度

再說「心」的方面：發覺平時雖然有照顧家人，但也有些時間留給自己，卻發覺自己那段時間根本沒有任何興趣——有人打電話來說出去吃一頓飯，或者平時有個行山、或者有些聚會，完全沒有興趣；長期是一個狀態，一有空檔時間，就馬上想起一些負面的事情，想起家人一直會走下坡。在這樣的狀態，甚至乎到擔心、憂鬱的狀態，其實這個也反映了照顧者是需要去尋求協助的。

 

第六部份——「社」的角度

「社交」呢？社交就是我剛才也有提到的，由於身體的症狀或者心理上面的症狀，影響到他平時的社交範圍都消失了——所以就算不用照顧也好，都躲在家裡不出家門，沒有興趣做所有事。

 

第七部份——「靈的角度」

而「靈性」方面就是：有一些照顧者當然他有他的宗教信仰等等，也開始發覺自己一路以來的一些信念、信仰，好像開始無力、幫不到他們；或者有些照顧者開始懷疑，甚至反過來懷疑：「上帝為何要這樣懲罰我呢？」「我的信念為何要我受這個苦呢？」很多時就會這樣一路向下循環，這些都是我見到照顧者常遇到的問題。

所以在這裡，其實想說的是，一個照顧者要怎樣好好裝備自己？首先要開始準備好「照顧者如何照顧自己」，這點很重要。很多時候家人患了失智症、癌症，或是突然中風，自己根本沒空想太多，但大家要知道，這是一個長線的任務和挑戰，先學會怎樣裝備自己，其實至關重要。

要知道和了解自己身心的狀況，就像剛才提到的，若在「社靈」方面開始出現上述問題，就需要及時尋求協助。所以在最初裝備階段，除了想怎樣幫助受照顧者，也要開始留意身邊有沒有可以幫忙的人、組織或資源——這些都能成為日後的支持。

 

第八部份——照顧者如何裝備自己

朱：有兩點想請你詳細解釋一下。第一點是，無論在我們的經驗，還是你剛才分享的經驗裡，很多照顧者都會把所有精神力量集中在被照顧者身上，完全忽略自己的日常生活、社交，靈性層面也可能產生疑問。那麼在這方面，我們該如何裝備自己？是否應該刻意找時間「偷閒」，留給自己一些空間，而不是全情投入照顧工作？

要了解的「尋求身邊資源」很有道理——有時確實無法獨自完成所有事，比如是否在某些情況下，不需要堅持在家照顧，而是可以借助respite（暫託）service（服務），讓自己暫時透氣；又或者是否有其他幫手，比如社工，或是宗教團體裡願意提供協助的人？除了自己，身邊還有哪些力量可以動用？在這方面，你有沒有個案經驗可以分享？

（一）留些時間給自己

胡：首先，要告訴照顧者：先放鬆，留些時間照顧自己。

這話說起來容易，但病者就在身邊，每天在家面對著，很難做到；更何況很多照顧者心裡會有結：「是不是我以前沒照顧好他？他有症狀時我沒留意？如果早點帶他看醫生，是不是就不會這樣？」不少照顧者會有這種罪疚感，於是想「補償」——無時無刻盯著受照顧者，晚上睡覺調好鬧鐘，一小時醒一次；甚至不用鬧鐘，根本睡不著，時常要起床查看老人家有沒有需求。

所以我都會跟照顧者說：首先，「留時間給自己」是你的權利，不要放棄這個權利。你有權為自己充電，而這麼做的重要原因是，你的受照顧者其實也希望你這樣——這不僅對你自己好，作為長期慢性病患者的照顧者，你的狀態對病人來說也至關重要。

（二）明白一定有局限

第二，很多照顧者會擔心：「如果我少看一小時，會不會錯過什麼？做得不夠好？」於是付出120%的時間，確保沒有遺憾、沒有疏漏。

但我會告訴他們：一定要承認，在照顧過程中，自己是有局限的，一定有做不到的事。尤其是面對退化性疾病、無法痊癒的癌症時，你要明白，除了「照顧者」，你更該是「陪伴者」——陪伴者要接受自己不是萬能的，有些事註定無法掌控。

（三）發揮協調者的角色

第三，對某些疾病，比如中風康復期患者，或是其他慢性病（非退化性腦神經疾病），難道病人因為生病，就該被全權照顧嗎？絕對不是。所以照顧者同時要扮演facilitator（協調者）的角色，在過程中幫助患者承擔一些力所能及的責任或事務，讓他們能更快走出困境，促進康復。

所以，在尋找社工或其他組織幫忙之前，不妨先嘗試把部分事務交還給患者（當然要根據實際情況）——你有權這麼做，也有權留時間給自己。

（四）理解放空的重要

我通常會跟我的病人說：「睡前半小時，你要告訴自己：這是我的私人時間。」或者在白天，如果能找到朋友、親人暫時接替照顧，無論如何都要留出這段「私人時間」透透氣。在這段時間裡，不用做太多事，哪怕只是放空都好——不用滿腦子想「半小時後要買什麼、要準備開藥、派藥」，真的要學會放鬆。

要知道，放鬆、放空其實是正念或禪修的概念，有明確的科學證據顯示，這類練習能降低腦部壓力水平和焦慮程度。

（五）懂得尋找外部資源

再說到外部資源——一定要早點開始尋找，否則等到急需時，可能來不及。比如在醫院系統內，可以聯繫相關社工；而香港一個很大的優勢是，有很多非政府組織、志願機構，提供各類支援：既有心理學家、輔導員這類專業人士，也有上門支援、社區中心等服務；甚至有專門的照顧者互助小組——當你和十個面對同樣問題的人坐在一起，會發現自己並不孤獨，原來有這麼多人和你一起堅持，這種力量很能鼓舞人。

所以這些社會資源，即使在照顧初期用不上，也要提前了解它們的存在，記下聯絡方式。我一直鼓勵照顧者早點接觸這些資源，為日後鋪好路。

朱：你說得很對，香港在這方面的輔助服務其實不少，早點了解這些資源，需要時就能第一時間找到幫助，也能為自己爭取到breathing space（喘息空間）——否則所有壓力都自己扛，實在太難了。不用把自己封閉起來，單獨面對，外面其實有很多可以借力的資源。

胡：是的。所有照顧者面對親人或朋友時，都會有個心態：「要給他最好的照顧，時間要足夠，心思要全情投入。」但有時你會發現，找個陪診員陪患者覆診，自己出去充充電——甚至玩笑說「放自己一小時假」，等你帶著好心情回去，受照顧者看到你輕鬆了，他的心情也會好轉。所以有時「給最好的照顧」，反而意味著要學會尋求更多社會資源的幫助。

 

第九部份——好的照顧者的特質

胡：很多時候，家人剛確診疾病，或是照顧過程中要處理很多事，照顧者會立刻想：「不能只靠醫生、護士，我要趕緊做些什麼」——比如聽說某種健康食品有用，就買很多；覺得某些食物不健康，就不準患者吃。這類行為很常見，但對照顧者來說，有時「做太多」反而讓大家都辛苦。

（一）聆聽

當然照顧者壓力很大，但患者面對的挑戰其實更多、更難。所以有個特質很重要：「學會聆聽」——給受照顧者機會說出自己的想法，有時你只要靜靜坐在那裡聽，比急著想「該做什麼」更有意義。我留意到，很多照顧者因為壓力大，沒時間、沒耐性傾聽，但其實這點需要時刻提醒自己：傾聽對患者來說，真的很重要。

（二）同理心

另一個特質是「同理心」。照顧自己的家人、親人，通常不會缺乏對患者的同理心，但有時也會出現例外——比如我見過夫妻吵了幾十年，太太哭著罵老公「活該」，但其實她心裡很傷心。我想說的是，「同理心」不僅要給患者，更要留給自己——要學會愛護自己；甚至面對醫護人員時，也要有同理心。

很多照顧者在家裡壓力已經爆煲，到了醫院，如果覺得醫護做得不夠好，就容易情緒爆發。但如果能多想想：「大家都是想把事情做好」，或者「我只照顧一個人，而他今天可能要面對150個病人」——多這層理解，自己的情緒波動就會小一些。要知道，情緒爆發後，你未必能宣洩掉不滿，反而可能當晚睡得更差，所以慢慢訓練對自己、對他人的同理心，對照顧者來說很重要。

（三）有系統地溝通和處理事情

還有一個實用特質：「有系統地溝通和處理事情」。比如去看醫生前，最好寫好字條，把想問的問題列出來——很多照顧者有滿腹疑問，但面對醫生時容易慌亂，有了清單就能有條理地提問，更清楚接下來該怎麼做。尤其是面對公營醫生，時間很短，這種「有系統」的能力能讓溝通更高效，避免「到了醫院只會哭，什麼問題都沒問」的情況。所以這類特質，照顧者可以慢慢學習培養。

朱：大家都明白，公營醫療系統越來越忙——老齡化嚴重，慢性病患者增多，資源跟不上，時間簡直是奢侈品，看醫生往往只有三五分鐘，很難詳細溝通。如果照顧者能提前寫好「目前最大的問題」，的確能讓醫生優先處理重點；如果醫生當下沒時間解決，也能讓他知道你的迫切需求，從而啟動其他資源，比如讓護士提供協助。

胡：我們醫學院的考試裡，有個環節是讓學生和真正的慢性病患者聊天7分鐘——這7分鐘考核的不是「問出多少症狀」，而是「能否在短時間內建立互信，讓患者感受到同理心」。考試結束後，我們會詢問患者的感受，就是想讓學生明白：無論多忙，都不能丟掉同理心。

我常跟年輕醫生說：「如果你在公立系統的10年裡，沒練好‘同理心’這門課，千萬別指望10年後做私營醫生時能補上——這10年的經歷會像‘基因’一樣影響你。」所以在醫學教育中，我們一直強調同理心的重要性，哪怕時間再短，也要讓患者感受到被理解。

（四）了解香港醫療制度的運作和適當運用資源

朱：所以對照顧者來說，首先要照顧好自己，其次要了解醫療系統的運作——無論患者看的是公營還是私營醫生，都要知道不同系統的應對方法。雖然這個過程很辛苦，但人生中很多挑戰都是這樣：有時突如其來，有時早有預兆，但只要盡力而為，身邊其實有很多人能提供幫助，不用自己單打獨鬥。希望在這裡能給大家一些鼓勵和支持，讓你們即使面對照顧病人、長者的困難，也能擁有更強大的心態去面對。

非常感激胡教授和我們分享了那麼多。
現在我們進入答問環節。

 

問一：有位朋友剛退休不久，既要照顧有長期病患的長者，又要處理長者和傭工的關係，現在自己脾氣變得很暴躁。請問醫生有什麼建議改善這種情況和情緒？有哪些社會或社區資源可以利用？

胡：確實，「同時照顧親人+處理傭工關係」是我常聽到的困境。其實傭工是照顧團隊裡的重要成員，他們有基本培訓，但在照顧過程中，工人姐姐也需要適應——她可能對患者產生了感情，也可能對工作內容有落差感，甚至自己也有情緒。

當然不是說要「特別同情傭工，減少她的工作」，但多了「傭工也可能有情緒」的理解，你自己的情緒反應可能就不會那麼激烈。

如果脾氣暴躁已經超過自己能控制的限度，不妨考慮簡單的藥物治療——比如針對情緒的藥物，很多這類藥物沒有依賴性，絕大部分情況下也沒有副作用。面對幾個月甚至幾年的照顧任務，穩定的情緒狀態很重要，適當使用血清素類等情緒藥物，能起到很大幫助。

近年我們對這類藥物的認識很深入，選擇也多：有短期起效的鎮靜劑、安眠藥，也有適合長期調理的藥物。關鍵是「早發現、早治療」——越早介入，用藥劑量越輕，用藥時間也越短。千萬不要給自己貼「我做得不好，現在連自己都成了病人」的標籤，有需要就去看醫生，這是很正常的求助。

問二：爸爸今年90歲，最近做腸鏡時發現腸內有2.5cm（公分）的腫瘤，距離肛門50釐米，暫時沒檢出癌細胞，但極有可能病變，或日後惡化。請問能否做微創手術盡快切除？但爸爸年紀大，還有心臟病，微創手術風險大不大？這台手術值得做嗎？

胡：這種情況的腫瘤，我們通常稱為「晚期瘜肉」，還沒發展到癌症階段，當然切除後需要進一步化驗確認，但總體來說，現在的微創腸道切除技術已經很成熟——甚至近年流行的「黏膜下剝離術」（簡稱ESD），屬於「無創手術」，不用在肚子上開洞、取出腸臟，只需在腸內直接切除病變組織即可。

微創手術的創傷性非常低，事實上在香港，很多90歲的老人家身體狀態都很好，哪怕有輕微慢性病，只要一直規律覆診，整體狀況也能應對手術。千萬不要覺得「90歲就不能做手術」——很多90歲的伯伯還能逛街、做運動、正常飲食，活得很精神，年齡早已不是判斷能否手術的關鍵，病人自身的身體狀況才是核心。

我上個禮拜才給一位105歲的婆婆做了腸鏡，所以年齡真的不是問題。反而如果現在不做手術，等將來腫瘤惡化、出現症狀，不僅康復機會降低，老人家也要多受苦，反而更不值得。

問三：有位朋友是「三度照顧者」，想了解這類照顧者的處境，以及該如何調節情緒？反覆承擔照顧責任，壓力很大，想請胡教授分享調節方法。

胡：首先想告訴這位朋友：在香港，面對「三度照顧」的人越來越多——比如先照顧父母，再照顧配偶，到了50、60歲，可能要同時照顧四位老人家，下面還要照顧孩子。所以你並不孤獨，有很多人和你面對一樣的困境。

其次，可以試著換個角度想：「第一度、第二度、第三度照顧中，我學到了什麼？」有些事經歷過一兩次，第三次面對時，或許能把經驗變成成長——用更正面的心態看待，甚至可以和患者開開玩笑，維持積極的相處模式，這很重要。

當然，提到情緒調節，「尋求社會資源、看醫生、必要時用藥」這些是基礎，但更想說的是，在第三次照顧中，你可以學著「放鬆標準」——有些事不用做得那麼完美，想法也可以更靈活，甚至趁這個機會給自己做個檢討：哪些事可以交給別人，哪些事需要自己堅持，慢慢找到平衡。

問四：如果病人癌症已到末期，是否應該問醫生「還剩多少時間」？一方面覺得知道時間能提前準備，另一方面又擔心這是「死亡話題」——如果知道死亡將至，要不要在病人面前假裝没事？難道老人家看不出來嗎？其實大家都心知肚明，只是不說而已。但反過來想，如果能重新選擇，老人家是不是也想和你談談這件事？如果自己不知道怎麼開口，有沒有社會資源能幫忙，引導大家一起面對這段最後的路？

胡：生老病死是人生必然階段，死亡前的最後路程，每個人都會經歷，但很多人不知道怎麼處理——這時可以尋求有專業經驗的人幫忙，他們有技巧引導大家敞開心扉。

（於2025年5月定稿）